Cerebrum2007, o.s.: Na osoby s poraněním mozku české zdravotnictví jaksi zapomnělo

„Když si zlomíte nohu, budou s Vámi cvičit a masírovat ji. Když si poraníte mozek a ztratíte paměť, tak s vámi nebudou cvičit paměť, ale budou zase cvičit a masírovat nohu. Protože to pojišťovna proplatí.“

Poranění mozku zanechává velmi různorodé, různě těžké a komplexní následky. Postihuje nejen funkce fyzické a smyslové, ale především funkce poznávací (paměť, pozornost, myšlení, rozhodování), psychické a sociální. Po úrazu hlavy můžete např. ochrnout, ale také nemusíte mít žádné fyzické postižení a jednoduše můžete ztratit paměť, zapomenout kdo jste, jak se dělá čaj, jak si obléci tričko, ztratit schopnost mluvit, číst… Intenzivní rehabilitací jde mnohé vrátit, jen kdyby byla v Čechách dostupná a v dostatečné míře….

Francouzský a český příběh

Gerard utrpěl těžký úraz hlavy při dopravní nehodě. V kómatu strávil 5 měsíců. V době, kdy byl v kómatu, mu každý den byly poskytnuty 4 hodiny intenzivní neuro-rehabilitace, pak s ním cvičila rodina pod vedením terapeutů. Z kómatu se probral po 5-ti měsících s velmi těžkým postižením. Nejdříve absolvoval roční specializovanou neuro-rehabilitaci v nemocnici, během dalšího roku mu pak byla poskytnuta intenzivní rehabilitace ve specializovaném neuro-rehabilitačním centru. Po návratu domů jej převzal mobilní neuro- rehabilitační tým, který za ním dojížděl a učil ho žít s jeho postižením v domácím prostředí. Během jednoho roku se intenzivní návštěvy, několikrát do týdne, postupně omezily na návštěvy jen v případě potřeby. Gerard byl nasměrován na agenturu podporovaného zaměstnávání specializovanou na problematiku osob po poranění mozku, kde nyní absolvuje pracovní rehabilitaci, dvakrát týdně jej asistent vozí do denního centra. Jednou týdně Gerard pracuje jako dobrovolník v místní organizaci, a to i přes velmi těžké postižení (ochrnutí poloviny těla, problémy s pamětí, řečí), které mu poranění mozku způsobilo. V současnosti není závislý na své rodině a žije v chráněném bydlení , kde využívá pomoci asistentů.

Příběh český

Markéta utrpěla těžké poškození mozku po pádu z kola. V kómatu strávila 6 měsíců. Lékaři rodině sdělili, že bude ležák a ať si nedávají moc velké naděje, že by to „dotáhla“ lépe než na invalidní vozík. V průběhu kómatu jí nebyla dle rodiny poskytována dostatečná intenzivní rehabilitační péče a rodina si proto platila soukromou fyzioterapeutku a ergoterapeutku, které s Markétou chodily cvičit. Markéta se i přes skepsi odborníků z kómatu probrala. Po intenzivní rehabilitaci v rehabilitačním ústavu se po 6-ti měsících (na víc neměla nárok) vrátila domů. Poté ji rodina vozila několikrát týdně na rehabilitaci do nemocnice. Po nějaké době si to ale již nemohli dovolit, a tak dnes o Markétu pečují její rodiče. Jednou za dva roky má nárok na pobyt v rehabilitačním ústavu. Markéta dnes chodí a i přes její těžké postižení (ztráta krátkodobé paměti, ztráta citlivosti v jedné ruce, problémy s řečí a zrakem) se dokáže o sebe s určitou asistencí sama postarat. Nicméně komunitní rehabilitace, chráněné bydlení, denní centrum nebo nějaká agentura podporovaného zaměstnávání pro lidi po poranění mozku v jejím regionu neexistují, a tak tráví většinu času doma.

Intenzivní a specializovaná rehabilitace je pro lidi po poranění mozku zcela zásadní. Pokud se jí nedostává, je návrat osoby do jejího přirozeného sociálního a pracovního prostředí velmi problematický. Do rehabilitace nespadá pouze fyzioterapie, která je v Čechách bezpochyby na velmi vysoké úrovni, ale především její další složky – ergoterapie, logopedie, psychoterapie, pracovní rehabilitace, služby speciálního pedagoga atd. Najít tyto služby je v některých krajích téměř nemožné. Proč? Protože to současný systém a pojišťovny neumožňují.

Jde skutečně o diskriminaci??

Že se tedy skutečně může v českém kontextu jednat o diskriminaci, a to nejen v přístupu k zdravotním a sociálním službám, je zřejmé zejména rodinným příslušníkům, kteří pečují o své blízké po těžkém poranění mozku. „Celkově se na nás obrací se stížnostmi řada rodinných příslušníků, kteří nevědí kudy kam, neboť jim byla rehabilitace odepřena, nebo v jejich regionu žádná specializovaná rehabilitace či další podpůrné služby vůbec neexistují,“ říká předsedkyně Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin, Cerebrum2007, Marcela Janečková. „Neurochirurgická a intenzivní péče v nemocnici je v Čechách na velmi dobré úrovni, nicméně dlouhodobá adekvátní péče je mizivá. Tito lidé stráví několik měsíců v odlehlém rehabilitačním ústavu na druhé straně republiky, po třech měsících jim pojišťovna řekne, že na rehabilitaci již nemají nárok a vrátí je rodině. Rodino, starej se.“ To je v absolutním protikladu se systémem péče v evropských zemích.

Cílem projektu „Postavení a diskriminace osob po poranění mozku“ je zmapování konkrétních zkušeností a problémů, které řeší rodiny, v nichž někdo utrpěl poranění mozku. Zároveň chceme apelovat na MPSV a MZ, aby začaly současnou situaci neprodleně řešit. Naším záměrem je též informovat veřejnost o zahraničních zkušenostech a poznatcích v oblasti systému péče o lidi po poranění mozku. Projekt je možné uskutečnit díky laskavé finanční podpoře Ambasády Nizozemského království a nadace Open Society Fund Praha.