Iuridicum Remedium, z. s.: Poslanci rozhodnou o vytvoření superregistru s osobními údaji o zdravotní péči všech pacientů. IuRe vyzývá poslance k podpoře poslaneckého návrhu na zamítnutí novely

Na právě probíhající schůzi Poslanecké sněmovny je na středu 9. 3. naplánováno projednání vládního návrhu zákona o zdravotních službách (tisk č. 614). Ve třetím čtení poslanci rozhodnou o osudu novely, kterou by se měl zřídit obří registr zdravotní péče, kde se budou centralizovat osobní údaje o všech pacientech a všech proplácených lékařských úkonech. Nevládní organizace Iuridicum Remedium (IuRe) vyzývá poslance, aby podpořili návrh poslance Ludvíka Hovorky na zamítnutí vládního návrhu, protože považuje vedení informací v registrech ve formě osobních údajů za zbytečné a rizikové.

„Fungování zdravotních registrů kritizujeme již řadu let. Doteď se v nich shromažďovaly osobní údaje o pacientech zaměřené na určité oblasti, jako byla třeba onkologická onemocnění nebo porodnictví. V minulosti jsme i u těchto registrů kritizovali, že jsou v nich informace propojitelné na konkrétní pacienty, ačkoli pro účely hodnocení kvality péče nebo výzkumu by to potřeba nebylo,“ uvedl výkonný ředitel IuRe Jan Vobořil. Podle IuRe vláda nejen, že tento problém dlouhodobě ignoruje, ale naopak chystá zřízení superregistru, v němž budou údaje o veškeré hrazené péči.

Účelem existence nového superregistru by měla být optimalizace financování zdravotnictví. Přestože problémy s financováním zdravotnictví a jeho efektivitou jsou všeobecně známy, tak není zřejmé, z jakého důvodu by úřední „optimalizátoři“ financování zdravotnictví měli mít zároveň přístup k tomu, kdo konkrétně byl ošetřen s jakou nemocí. Předkladatelé návrhu podle IuRe nedokázali odpovědět, z jakého důvodu by měly být záznamy v registru propojitelné s konkrétní osobou. „To jsme vždy kritizovali i u registrů již fungujících. Zde bylo argumentováno tím, že je nezbytné propojovat přes rodné číslo údaje vkládané do různých registrů a v různém čase, aby využití registrů bylo skutečně efektivní. Upozorňovali jsme, že toto lze zajistit i jinými způsoby, než je uchovávání rodných čísel, které jsou běžně používány, jako je třeba hashování, které neumožňuje zpětnou rekonstrukci rodných čísel a tím i snižuje riziko identifikace pacienta i zneužití údajů, ale zachovává možnost údaje propojit,“ uvedl Vobořil.

Při přípravě návrhu zákona ovšem tyto možnosti anonymizace dat nebyly vůbec zvažovány. U chystaného superregistru přitom uchovávání rodných čísel dává smysl ještě méně, než u registrů již fungujících. IuRe odmítá navrhovaný postup, podle něhož by měl být registr novelou zřízen, naplněn daty, a až následně by se zhruba v horizontu dvou let měl po odborné oponentuře začít připravovat zvláštní zákon o Národním zdravotním informačním systému. Logicky by odborná oponentura, včetně konzultací s odborníky na kryptografii, měla přijetí právní úpravy předcházet, nikoli naopak. „Zákon už dnes – a novela na tom nic nemění - neobsahuje jasná pravidla, jak mají být data ve zdravotnických registrech zabezpečena, kdo k nim může získat přístup, za jakých podmínek a v jaké podobě mohou být data předávána,“ uvedl Vobořil.

Upozornit před důležitým hlasováním je nutné podle IuRe i na podezřelé personální propojení mezi Ústavem zdravotních informací a statistiky, který bude mít všechny zdravotní registry včetně superregistru na starost, Institutem biostatiky a analýz Masarykovy univerzity a soukromé společnosti IBA, s. r. o., která využívá zdravotnická data ke komerčním účelům. Toto propojení státní, univerzitní a soukromé sféry, na jehož rizika upozornil před dvěma týdny například týdeník Dotyk, je při nejasném nastavení pravidel zpracování dat podle IuRe významným rizikovým faktorem.

„Myslíme, že je dost důvodů k zamítnutí navrhované novely, ale i dost důvodů k tomu, aby i stávající systém zdravotních registrů byl zásadně revidován s ohledem na ochranu citlivých údajů. Ve hře není jen riziko zneužití údajů, ale i riziko oslabení důvěry v lékařské tajemství, které s existencí podobných registrů ztrácí svůj obsah. U lidí se společensky citlivými diagnózami, jako jsou psychicky nemocní nebo drogově závislí může sdílení jejich citlivých dat vést k odmítání léčby. Poslanci mají dost informací, aby si rizika uvědomili. Ty, kteří zatím novelu podporovali v předchozích čteních tak žádáme, aby svoji podporu přehodnotili,“ uzavřel Vobořil.